Tinerii cu boli rare în România: Provocări și soluții
Din articol
În România, tinerii care suferă de boli rare se confruntă cu dificultăți considerabile la vârsta de 21 de ani. Acest moment reprezintă o răscruce, deoarece odată ce devin adulți, pacienții se simt abandonați de un sistem medical care nu este pregătit să le continue tratamentele. În acest context, găsirea unui medic specialist devine o provocare majoră. De asemenea, accesul la spitale și centre specializate devine din ce în ce mai limitat pentru acești pacienți.
Conform estimărilor, peste 1 milion de români se luptă cu o boală rară. Majoritatea acestor persoane au fost diagnosticate în copilărie. Organizațiile de pacienți subliniază că lipsa unor protocoale clare între secțiile de pediatrie și medicina pentru adulți pune pacienții în pericol. Deși România a investit în formarea medicilor pediatri specializați, acești pacienți rămân fără îngrijire adecvată la maturitate.
O lege contradictorie: internați până la 21 de ani, tratați legal doar până la 18
Modificările legislative din urmă cu doi ani au permis pacienților să rămână internați în secțiile de pediatrie până la 21 de ani. Cu toate acestea, medicii pediatri nu au competențe legale pentru a trata adulți. Această situație creează un paradox care pune în pericol sănătatea pacienților. Medicii se află în fața unei dileme: să încalce legea sau să abandoneze pacienți pe care i-au îngrijit ani de zile.
Dana Craiu, reprezentant al Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, afirmă că această legislație generează confuzie. Deși pacienții pot fi internați până la 21 de ani, tratamentul lor este limitat la 18 ani, ceea ce impune necesitatea colaborării cu neurologi specializați în medicina adulților.
Lipsa centrelor pentru adulți: o condamnare pentru pacienți
Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți este extrem de dificilă pentru mulți tineri. Numărul insuficient de centre specializate care să preia pacienții cu boli rare face ca continuitatea tratamentului să fie aproape imposibilă. Deși progresele medicale au permis multor copii să ajungă la vârsta adultă, sistemul de sănătate nu a reușit să se adapteze la această realitate.
Radu Ganescu, președintele Asociației Pacienților, subliniază lipsa acestor centre care să preia copiii care devin adulți. Fără un tratament multidisciplinar continuu, pacienții se confruntă cu riscuri semnificative pentru sănătatea lor.
Medicii sunt nevoiți să găsească soluții improvizate pentru a nu întrerupe tratamentele esențiale. Diana Bârca, medic primar neurolog, ilustrează această situație cu exemplul unui tânăr de 20 de ani care continuă tratamentul în secția de pediatrie. Transferul la un specialist adult nu s-a realizat la timp, iar continuarea tratamentului a fost necesară pentru a preveni complicații grave.
Drumul anevoios spre diagnostic: 7 ani de așteptare
Obținerea unui diagnostic corect pentru bolile rare este adesea un proces lung și complicat. În România, pacienții pot aștepta chiar și 7 ani de la apariția primelor simptome până la confirmarea medicală a afecțiunii. Acest interval de timp îndelungat permite bolii să progreseze, ceea ce poate duce la necesitatea internării pe termen lung.
O posibilă soluție pentru această problemă ar putea fi testarea genetică extinsă. Adriana Puiu, director al Institutului de Genetică, menționează că diagnosticul bolilor rare durează ani de zile la nivel global, nu doar în România. Testarea genetică ar putea reduce semnificativ timpul necesar pentru a obține un diagnostic corect. Recent, Institutul de Genetică a obținut finanțare pentru a realiza screeningul a 24.000 de români, ceea ce reprezintă un pas important în identificarea timpurie a acestor afecțiuni.
În concluzie, tinerii cu boli rare din România se confruntă cu provocări majore în sistemul de sănătate. Este esențial ca autoritățile să colaboreze pentru a dezvolta soluții sustenabile care să asigure continuitatea tratamentului și îngrijirea adecvată a acestor pacienți.